أعلنت وزارة الصحة والسكان، اليوم الأربعاء، موافقة مجلس الوزارء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى “الجوشيه النادر”.
وأكدت الدكتورة منى الناقة رئيس قطاع الرعاية الأساسية بالوزارة، أن عدد مرضى الجوشيه وصل الى 130 طفلا العام الجاري، يحتاجون لــ 722 امبول من العقار المعالج شهريًا، بتكلفة 16 مليونا و433 الف جنيه.
وأضافت أنه تم اصدار قرار وزير الصحة والسكان، عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشية، لافتة الى التكفل بعلاج 108 أطفال العام الماضي.
فيما أوضح الدكتور خالد مجاهد المتحدث الرسمى للوزارة، أن الادارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية في 7 جامعات، هى القاهرة وعين شمس والاسكندرية واسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة، وفقا للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتا الى حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
جدير بالذكر أن “الجوشيه” هو مرض وراثي نادر، يحدث نتيجة زواج الاقارب، ويؤثر في كل من الذكور والاناث، لذا يوصي بالفحص الوراثي والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات، لان هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاب بالمرض اذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية.
ومرض الجوشيه هو نقص في انزيم معين يؤدي الى تراكم الدهون في الخلايا واجهزة الجسم، خاصة في خلايا الدم البيضاء والطحال والكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكي.
