عقدت لجنة الصحة والسكان في مجلس الشيوخ برئاسة الدكتور محمد جزر، اجتماعا اليوم الاثنين، لمناقشة الاقتراحين برغبة المقدمين من النائبة الدكتورة سلوى الحداد، والنائبة الدكتورة نيڤين چورچ، أعضاء اللجنة بشأن تدهور أوضاع مرضي النزف الوراثي الهيموفليا.
اقرأ أيضا:
-
تفاصيل مناقشة مجلس الشيوخ تقرير المالية بشأن إصلاح الهيكل الضريبي
-
رئيس مجلس الشيوخ يرفع الجلسة بعد الموافقة على مشروع قانون حقوق المسنين
وقال الدكتور محمد جزر رئيس اللجنة، إن عدد مرضي الهيموفليا في مصر حوالي سبعة آلاف مريض معرضين لنزف فجائي بدون أي صدمات مما قد يؤدي إلى الوفاة في حالة حدوثه بالمخ أو الإعاقة الكاملة في حالة حدوثه بالمفاصل أو العمود الفقري.
ويعتبر مرض الهيموفليا مرض وراثي يؤدي إلى نقص عوامل تجلط الدم ويصيب الذكور بنسبة أكبر من الإناث. ويعتبر الطفل المصاب غير مسموح له بالحركة أو الاختلاط أو الذهاب للمدارس طالما لا يتم اعطاؤه العلاج بانتظام.
مأساة العثور على جرعات الدواء
وتعيش الأسرة التي لديها طفل الهيموفليا، مأساة حقيقية للعثور على جرعات الدواء اللازمة. لإنقاذ حياة الطفل عند حدوث النزيف، علاوة على الروتين في صرف العلاج اللازم للوقاية من النزيف.
واستضافت اللجنة عدد من مرضي الهيموفليا وأسرهم للاستماع لشكواهم بطريقة مباشرة. حول معاناتهم للحصول على الدواء اللازم لإنقاذ حياتهم وإنقاذهم من نزيف المفاصل والذي يؤدي إلى إعاقتهم.
آلية توفير العلاج الوقائي اللازم لمنع النزف
وقد أوصت اللجنة بضرورة عقد جلسة الأسبوع القادم بحضور رئيس هيئة التأمين الصحي، ورئيس هيئة الشراء الموحد وبعض الخبراء من أساتذة الجامعات للوقوف على كيفية وضع آلية لتوفير العلاج الوقائي اللازم لمنع النزف، وتوصيله للمرضي إلى منازلهم بطريقة تحفظ كرامتهم وحياتهم.
اشترك في حسابنا على فيسبوك و تويتر لمتابعة أهم الأخبار المحلية
