أعلن الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية ووزير الصحة والسكان، عن مبادرة تاريخية تقودها مصر بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة أخرى. تستهدف هذه المبادرة تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص حول العالم ممن يعانون من الأمراض النادرة، من خلال تعزيز أنظمة الرعاية الصحية، وتحفيز البحث العلمي، وضمان توفر التشخيص والعلاج بشكل عادل.
جاء هذا الإعلان خلال فعالية رفيعة المستوى نظمتها مصر في مقر بعثتها الدائمة لدى الأمم المتحدة بجنيف، بالتزامن مع الدورة الـ78 لجمعية الصحة العالمية.
حضر هذا الحدث الدكتور تيدروس أدهانوم، المدير العام لمنظمة الصحة العالمية، والسيدة ألكسندرا هيومبر، الرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة. تمحورت المناقشات حول استراتيجيات تحسين الرعاية الصحية وتعزيز الابتكار لعلاج الأمراض النادرة.
شارك في الفعالية عدد كبير من وزراء الصحة والمسؤولين رفيعي المستوى من 18 دولة، إلى جانب ممثلين عن القطاع الخاص ومنظمات دولية وإقليمية، منهم الدكتورة ثريا بكالي، النائب الأول لرئيس شركة أسترازينيكا، والدكتور هرمانوس فان دايم، رئيس شركة HVD العالمية.
كما تواجد ممثلون عن المرضى من مصر وإسبانيا، حيث استعرضوا تجاربهم الشخصية للتأكيد على أهمية إدراج الأمراض النادرة في أولويات الأجندة الصحية العالمية وتسليط الضوء على الفجوات في الرعاية الصحية.
وفي كلمته الافتتاحية، أكد الدكتور خالد عبدالغفار على الضرورة الملحّة لمعالجة التحديات التي تواجه مرضى الأمراض النادرة، مشددًا على أهمية سماع أصواتهم والعمل على تحسين أوضاعهم. وأشار إلى أن هذا هو أول اعتراف عالمي بالأمراض النادرة كقضية صحية عامة ذات أولوية ليس فقط في الدول ذات الدخل المرتفع، بل على مستوى العالم. واعتبر هذه الخطوة نقطة تحول نحو تحقيق العدالة الصحية والشمول للجميع.
أوضح وزير الصحة أن القرار يدعم العمل الفعلي لتحسين حياة الملايين من المرضى، وبخاصة الأطفال الذين يواجهون صعوبات كبيرة في التشخيص والحصول على العلاج. وأشاد بدور مصر في قيادة هذا الجهد العالمي تعزيزًا لفكرة أن الصحة حق أساسي لا يجوز التفاوض عليه.
واستعرض الدكتور خالد عبدالغفار جهود الحكومة المصرية في إنشاء نظام رعاية صحي متكامل ومستدام، يدعم مرضى الأمراض النادرة. وشملت هذه الجهود إطلاق عدة مبادرات وطنية مثل فحص المقبلين على الزواج، وبرنامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وبرامج لفحص الأمراض الوراثية والنادرة. وأوضح أن هذه المبادرات تهدف إلى الكشف المبكر والتشخيص الدقيق كجزء من نهج متكامل لتحسين النتائج الصحية.
من جانبه، أشاد السيد هرمانوس فان دايم بدور مصر في الاهتمام بمرضى الأمراض النادرة من خلال إنشاء شراكات استراتيجية وتجهيز معامل تشخيص حديثة تدعم التشخيص الدقيق وتوفير العلاج المناسب. وأضاف أن شركة HVD تعمل بشكل وثيق لدعم استراتيجية وزارة الصحة المصرية لتعزيز الرعاية المتخصصة في هذا المجال.
كما أكدت الدكتورة ثريا بكالي أن هذا القرار يمثل تقدمًا جوهريًا لدعم مرضى الأمراض النادرة حول العالم عبر تعزيز الابتكار وتطوير السياسات الصحية اللازمة لضمان توفير الرعاية والعلاجات المناسبة. وأثنت على جهود مصر في بناء نظام متكامل للتشخيص والعلاج شمل توقيع شراكات لتوطين الاختبارات الجينية وتقديم علاجات فردية متطورة للمرضى.
