شارك الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، في حفل افتتاح منتدى مرسال للأمراض النادرة لعام 2026.
حضر هذا الحدث الهام الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، والسفيرة الدكتورة نبيلة مكرم، رئيس الأمانة الفنية والمدير التنفيذي للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، بالإضافة إلى العديد من الشخصيات البارزة من الهيئات الحكومية والدولية وشركاء القطاع الصحي.
اهتمام الدولة بالأمراض النادرة
أكد الدكتور علي الغمراوي خلال كلمته أن الدولة المصرية تهتم بملف الأمراض النادرة من خلال رؤية القيادة السياسية لبناء نظام صحي متكامل يضمن توفير الرعاية والعلاج للفئات الأكثر احتياجًا.
وأشار إلى أن توطين صناعة أدوية الأمراض النادرة يُعتبر أحد الركائز الاستراتيجية لتحقيق الأمن الدوائي وضمان استدامة العلاج للمرضى.
تحديات وفرص في معالجة الأمراض النادرة
أوضح الغمراوي أن الأمراض النادرة تشكل تحديًا صحيًا وتنمويًا يتطلب تضافر جهود جميع الشركاء، ولفت الانتباه إلى الإحصائيات العالمية التي تشير إلى وجود أكثر من 7000 مرض نادر تؤثر على أكثر من 300 مليون شخص عالميًا، مما يستدعي تعزيز برامج الفحص المبكر وإنشاء سجل قومي دقيق لهذه الأمراض.
المبادرة الرئاسية وبرنامج الفحوصات الجينية
أطلقت الدولة المصرية مبادرة رئاسية لرعاية مرضى الأمراض النادرة تتضمن برنامجًا وطنيًا دائمًا لفحص 19 مرضًا وراثيًا وجينيًا، بالتعاون مع هيئة الدواء المصرية.
ويهدف البرنامج إلى إنشاء سجل قومي وتفعيل صندوق دعم للأمراض النادرة ودمج المشروع القومي للجينوم المصري، مما يساهم في تحسين جودة الرعاية الصحية واستدامة تمويل العلاجات المتخصصة.
ضمان الإتاحة الدوائية واستراتيجية التوطين
تعمل هيئة الدواء المصرية على ضمان توافر الأدوية اللازمة لعلاج الأمراض النادرة، حيث يوجد بالسوق المصري حاليًا 31 مادة فعالة متداولة بإجمالي 32 مستحضرًا مسجلًا من 17 شركة، بالإضافة إلى استيراد مستحضرات لتلبية الاحتياجات العاجلة.
ويبين تقرير عن عام 2025 أن مبيعات هذه الأدوية بلغت حوالي 15 مليار جنيه، مع تحقيق معدل نمو سنوي كبير.
خطوات متقدمة في التوطين الصناعي
قطعت مصر خطوات هامة في مجال توطين صناعة الأدوية للأمراض النادرة، مثل تسجيل وتداول أول علاج محلي لمرض الضمور العضلي الشوكي (SMA) واستكمال تسجيل ثلاثة مستحضرات محلية أخرى، تهدف هذه الجهود إلى تقليل الاعتماد على الاستيراد وتعزيز قدرات التصنيع المحلي.
التزام وتعاون مستمر
في ختام كلمته، أعرب الدكتور علي الغمراوي عن التزام هيئة الدواء المصرية بالتعاون مع كافة الشركاء مثل وزارة الصحة والسكان ومؤسسات المجتمع المدني لتعزيز خدمات رعاية مرضى الأمراض النادرة ودعم توطين الصناعات الدوائية المتخصصة، بما يعزز الأمن الدوائي ويبني نظام صحي مستدام يعتمد على الابتكار والتكامل.
